La epilepsia es un trastorno neurológico crónico distribuido mundialmente que afecta a ambos géneros y se manifiesta en todas las edades. El término también se aplica a un amplio grupo de condiciones caracterizadas por síntomas comunes denominados “crisis”, las cuales pueden ocurrir en el contexto de una lesión cerebral que puede ser sistémica, tóxica o metabólica. Se presume que estos eventos (denominados crisis sintomáticas provocadas o agudas) sean una manifestación aguda de la lesión y pueden no repetirse una vez que se haya eliminado la causa subyacente o haya pasado la fase aguda.
La epilepsia ha sido definida como “un trastorno del cerebro caracterizado por una predisposición persistente a generar crisis convulsivas y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales de esta condición”. La definición de epilepsia requiere la ocurrencia de por lo menos un ataque” (1). Una crisis o ataque epiléptico se define como “una ocurrencia transitoria de señales y/o síntomas debidos a una actividad neuronal anormal excesiva o sincrónica en el cerebro” (1). Estas definiciones reconocen que un diagnóstico de epilepsia implica la existencia de una anormalidad epileptogénica persistente que está presente independientemente de que ocurran o no las convulsiones. Además de los ataques existe la posibilidad de que las consecuencias de esta anormalidad puedan motivar discapacidad ininterrumpida entre una y otra crisis (interictalmente). Debido a que con frecuencia es difícil identificar definitivamente una predisposición persistente a generar crisis convulsivas, una definición funcional común de epilepsia es la ocurrencia de dos o más crisis no provocadas con un lapso de más de 24 horas entre ellas. El diagnóstico diferencial de los eventos transitorios que pudieran equivaler a crisis convulsivas involucra primero determinar que dichos eventos son epilépticos, y luego distinguir si se trata de crisis provocadas o de una condición epiléptica crónica. Las convulsiones febriles en lactantes y niños pequeños y las convulsiones por abstinencia en alcohólicos son ejemplos comunes de crisis provocadas que no justifican un diagnóstico de epilepsia. Si las crisis son recurrentes, es necesario entonces buscar una causa subyacente que se pueda tratar. Si no se encuentra dicha causa, o si es tratada y las crisis persisten, entonces el tratamiento es guiado por el diagnóstico del tipo específico de crisis y síndrome epiléptico.
Etiología y factores de riesgo
Las condiciones epilépticas son trastornos determinados por múltiples factores, tres de los cuales es conveniente analizar dada su importancia. El primero es la predisposición o umbral. Cualquier persona con un cerebro en funcionamiento puede tener un ataque; sin embargo, éstos sobrevienen más fácilmente en unas personas que en otras. La facilidad con la que se puede provocar una crisis, o se puede inducir una condición epiléptica, se conoce como umbral. Las diferencias individuales en el umbral son en una gran proporción atribuibles a variaciones genéticas, pero también pueden ser adquiridas, como es el caso de ciertos tipos de lesiones perinatales que pueden alterar el umbral. El umbral es un fenómeno dinámico; varía a lo largo del día, también cambia en relación con las influencias hormonales durante el ciclo menstrual. Los medicamentos estimulantes disminuyen el umbral de la convulsión y los sedantes lo aumentan; sin embargo, si se dejan de tomar los medicamentos sedantes, el umbral puede disminuir y las convulsiones pueden presentarse. Los medicamentos antiepilépticos funcionan aumentando el umbral de las crisis.
El segundo factor importante en la epilepsia es la anormalidad epileptogénica en sí. Las epilepsias atribuibles a defectos cerebrales identificables son conocidas como epilepsias sintomáticas. Las epilepsias sintomáticas pueden ser causadas por una variedad de trastornos, entre las que se incluyen malformaciones cerebrales, infecciones, alteraciones vasculares, neoplasias, cicatrices producto de trauma, enfermedad cerebrovascular y trastornos del metabolismo cerebral. El tratamiento para la epilepsia sintomática es más efectivo si se dirige a la causa subyacente. La epilepsia sintomática más común es la epilepsia del lóbulo temporal, usualmente asociada con una lesión característica denominada “esclerosis del hipocampo”. La esclerosis del hipocampo parece ser causada por una lesión .cerebral ocurrida en los primeros años de vida en individuos con predisposición genética a esa condición. Algunas formas de epilepsia no están asociadas con lesiones o enfermedades estructurales identificables y están usualmente vinculadas con otro déficit neurológico o mental. Estas formas de epilepsia transmitidas genéticamente, generalmente son fáciles de tratar con medicamentos sin dejar secuelas, y se conocen como epilepsias idiopáticas.
El tercer factor importante es la condición desencadenante, la cual determina cuándo ocurre la convulsión. Los factores desencadenantes comunes incluyen fiebre en los niños con convulsiones febriles, el síndrome de abstinencia del alcohol y la suspensión de medicamentos sedantes, la administración de substancias estimulantes y — en algunos pacientes — el estrés. Las crisis reflejas son desencadenadas por estímulos sensoriales específicos. Las más comunes son las crisis fotosensitivas, inducidas por luz parpadeante. Algunos pacientes tienen epilepsia refleja muy específica en la que las crisis pueden ser desencadenadas por estímulos tales como recibir un susto, oír determinados tipos de música, percibir ciertos patrones visuales, leer, comer y tomar baños de agua caliente. La identificación de los factores desencadenantes es útil si se pueden evitar, pero en la mayoría de los pacientes, los factores desencadenantes específicos no son evidentes, y pueden no existir del todo.
Los pacientes con un umbral alto pueden haber sufrido lesiones cerebrales epileptogénicas graves o estar bajo la influencia de otros factores desencadenantes, y sin embargo no llegar a presentar ataques, mientras que aquellos con umbrales bajos pueden desarrollar crisis con estímulos mínimos y en muchos casos con sólo la presencia de factores desencadenantes (crisis provocadas).
CURSO Y DESENLACE
Debido a que existen muchos tipos de crisis y epilepsias, no hay un curso único o un desenlace individual. El pronóstico depende del tipo de crisis, la causa subyacente y el síndrome, cuando éste se puede determinar. Aproximadamente uno de cada 10 individuos experimentarán por lo menos una crisis epiléptica en el transcurso de sus vidas, pero solo un tercio de ellos desarrollará epilepsia. Hay una serie de síndromes de epilepsia idiopática caracterizados por iniciarse a una cierta edad y por presentar diferentes tipos específicos de crisis. Las crisis que comienzan en la lactancia y en la infancia, tales como las que aparecen en el período neonatal, las familiares benignas, la epilepsia infantil benigna con picos electroencefalográficos centro temporales y las crisis de ausencias en la infancia, generalmente cesan espontáneamente, mientras que las que comienzan en la adolescencia, las epilepsias idiopáticas juveniles, generalmente continúan durante toda la vida. La mayoría de éstas son fácilmente tratadas con medicamentos antiepilépticos (MAE) y no dejan secuelas neurológicas o mentales. La base genética de estas epilepsias idiopáticas se ha estado revelando progresivamente y parece que hay una considerable diversidad en cuanto a que las mutaciones de un solo gen pueden dar origen a más de un síndrome, aunque, por otra parte, un solo síndrome puede ser causado por la mutación de más de un gen.
El pronóstico de las epilepsias sintomáticas depende de la naturaleza de la causa subyacente. Las epilepsias atribuibles a daño cerebral difuso, tales como el síndrome de West y el de Lennox–Gastaut, están caracterizadas por convulsiones “generalizadas”, médicamente refractarias, discapacitantes, acompañadas de retraso mental y a menudo de otros impedimentos neurológicos. La epilepsia que resulta de lesiones más pequeñas puede estar asociada con convulsiones “focales” que son más fáciles de tratar con medicamentos y que además, pueden remitir espontáneamente. Cuando las convulsiones focales resistentes a los fármacos son debidas a anormalidades estructurales localizadas en un hemisferio, tales como la esclerosis del hipocampo en la epilepsia del lóbulo temporal, a menudo pueden ser tratadas exitosamente mediante resección quirúrgica localizada. Algunos pacientes con lesiones estructurales subyacentes más difusas que están limitadas a un hemisferio también pueden ser tratados quirúrgicamente con hemisferectomía o hemisferotomía.
En tanto que puede esperarse que en 80 a 90% de los pacientes con epilepsias idiopáticas desaparezcan las crisis, y que muchos experimentarán remisión espontánea, la cifra es mucho más baja para los pacientes con epilepsia sintomática. Probablemente sólo de 5 a 10% de los pacientes con epilepsia del lóbulo temporal y esclerosis hipocámpica tendrán crisis controlables con farmacoterapia. Sin embargo, en 60 a 80% de estos pacientes, se pueden hacer desaparecer las crisis epilépticas discapacitantes mediante cirugía. Los avances en el neurodiagnóstico, especialmente los estudios de neuroimágenes, están facilitando en gran medida nuestra capacidad para determinar las causas subyacentes de las crisis epilépticas en los pacientes con epilepsias sintomáticas y para proponer tratamientos más efectivos, entre otros las intervenciones quirúrgicas.
EPIDEMIOLOGÍA
Incidencia de epilepsia y crisis epilépticas no provocadas
La incidencia anual de las crisis epilépticas no provocadas es de 33 a 198 por cada 100.000 habitantes y la incidencia de la epilepsia es de 23 a 190 por cada 100.000 habitantes (3). La incidencia de la epilepsia en Europa y América del Norte varía entre 24 y 53 por 100.000 por año (4–6). La incidencia en los niños es más alta y aun más variable, oscilando entre 25 y 840 por 100.000 por año. La mayoría de las diferencias se explican por la diversidad de las poblaciones en riesgo y por el diseño del estudio (3). En los países en desarrollo, la incidencia de la enfermedad es más alta que en los países industrializados y puede alcanzar valores de hasta 190 por 100.000 (3, 7). Aunque se pudiera esperar que los países en desarrollo tuvieran una exposición más alta a los factores de riesgo perinatales, infecciones y traumas, la incidencia más alta de epilepsia también se pudiera explicar por la diferente estructura etaria de las poblaciones en riesgo, la cual se caracteriza por una predominante distribución de individuos jóvenes y una expectativa de vida corta.
Incidencia por edad, sexo y estatus socioeconómico
En los países industrializados, la epilepsia tiende a afectar mayormente a los individuos en los dos extremos del espectro de edad. La alta tasa en los ancianos no se detecta en los países en vías de desarrollo, donde la enfermedad alcanza el máximo en el grupo de 10-20 años de edad (8). Esto podrá depender de la estructura etaria de la población y de un relativo subregistro de la enfermedad en individuos de más edad. Se ha informado con mayor frecuencia que la incidencia de la epilepsia y de las crisis no provocadas es más alta en hombres que en mujeres, tanto en los países industrializados como en desarrollo, aunque este hallazgo casi nunca ha llegado a tener siignificatividad estadística.
La distribución diferente de la epilepsia en hombres y mujeres se podría explicar por diferencias en el trasfondo genético, la prevalencia diferente de los factores de riesgo más comunes en los dos sexos, y el ocultamiento de la enfermedad en las mujeres por razones socioculturales. Se da por sentado que la incidencia de la epilepsia es mayor en las clases socioeconómicas bajas.
Este supuesto es respaldado por la comparación entre los países industrializados y en desarrollo y por el cotejo, dentro de la misma población, de personas de diferente origen étnico.
Prevalencia de la epilepsia
La prevalencia global de la epilepsia varía de 2,7 a 41 por cada 1.000 habitantes, aunque en la mayoría de los informes, la tasa de epilepsia activa (es decir, por lo menos una crisis en los cinco años anteriores) oscila entre 4 y 8 por 1.000 (5, 10). La prevalencia de epilepsia activa es generalmente más baja en los países industrializados que en los países en desarrollo, lo cual podría reflejar una menor prevalencia de algunos factores de riesgo (principalmente, infecciones y traumas), una verificación de casos más estricta y la exclusión en los cálculos de crisis aisladas provocadas y no provocadas.
Prevalencia por edad, género y estatus socioeconómico
En los países industrializados, la prevalencia de la epilepsia es menor en la infancia y de allí en adelante tiende a aumentar, alcanzando la tasa más alta en las personas de edad avanzada (10). Cuando las tasas de prevalencia de vida, específicas por edad, de la epilepsia activa están disponibles en los países en desarrollo, los valores tienden a ser más altos en la segunda (254 vs. 148 por cada 1.000) y tercera décadas de la vida (94 vs. 145 por cada 1.000) (8). Las diferencias entre los países industrializados y los que están en vías de desarrollo se pueden explicar mejor por la distribución diferente de los factores de riesgo y por la menor expectativa de vida en los países citados en segundo término.
Al igual que con la incidencia, la prevalencia de la epilepsia tiende a ser más alta en los hombres. Sin embargo, este hallazgo no ha sido confirmado en todos los estudios y, con algunas excepciones, no es estadísticamente significativo.
Se ha encontrado que los antecedentes socioeconómicos afectan la frecuencia de los informes sobre epilepsia tanto en países industrializados como en vías de desarrollo. En los países en desarrollo, las tasas de prevalencia han demostrado ser mayores en el medio rural comparado con el urbano (11, 12). Igualmente, han sido mayores en las clases socioeconómicas más bajas en comparación con las más altas. Sin embargo, en un meta-análisis de estudios epidemiológicos realizado en India (13) se revelaron cifras opuestas, lo que sugiere que la contraposición entre las tasas en ambientes rurales y urbanos no deben ser usados invariablemente como sustitutos de la comparación entre las condiciones socioeconómicas más bajas y las más altas.
Mortalidad
La tasa anual de mortalidad de la epilepsia va de 1 a 8 muertes por cada 100.000 habitantes, según los países; pero las estadísticas vitales internacionales arrojan tasas de mortalidad anual de 1 a 2 por cada 100.000 habitantes (14). En un meta-análisis de investigaciones sobre mortalidad en los últimos 100 años se calculó la razón estandardizada de mortalidad (REM) para la epilepsia por grupos de edad. La citada razón se define como la relación entre el número de muertes observadas en los pacientes con epilepsia y las muertes esperadas en una población de referencia con una distribución similar de edad. Los valores encontrados variaron entre 1,3 y 9,3 (15). La REM para la epilepsia en niños y adultos va de 1,6 a 5,3 y está inversamente correlacionada con la edad (16). Las REMs más altas se pueden explicar parcialmente por la inclusión en el cálculo de las crisis convulsivas provocadas. El riesgo más alto de mortalidad en los grupos de menor edad se puede interpretar en parte como debido a las condiciones epileptogénicas subyacentes y al menor número de muertes por otras causas.
Es extremadamente difícil analizar las tasas de muerte por epilepsia en la población general de un país en vías de desarrollo debido a que en ellos es muy arduo realizar estudios sobre la incidencia de la enfermedad. Los certificados de defunción no son confiables y a menudo no están disponibles, y frecuentemente la causa de muerte es difícil de determinar. Los datos disponibles parecen indicar que las tasas de mortalidad de la epilepsia en los países en desarrollo son generalmente más altas que las que se registran en los países desarrollados. Sin embargo, estos datos no se pueden generalizar debido a que han sido obtenidos en poblaciones seleccionadas.
CARGA SOBRE LOS PACIENTES, FAMILIAS Y COMUNIDADES
Hay en el mundo 50 millones de personas que padecen de epilepsia. No obstante, muchas personas más— se estima que más de 200 millones — también sufren los efectos de este trastorno, ya que son miembros de la familia o amigos de las personas que están viviendo con los pacientes. Alrededor de 85% de las personas con epilepsia viven en países en desarrollo. Todos los años, ocurren en el mundo dos millones de nuevos casos. Hasta 70% de las personas con epilepsia pudieran llevar vidas normales si recibieran el tratamiento apropiado, pero para la abrumadora mayoría de los pacientes éste no es el caso.
La epilepsia se encuentra entre los trastornos estrechamente asociados con significativas consecuencias psicológicas y sociales para el diario vivir (19). Las personas con discapacidades ocultas tales como la epilepsia, están entre las más vulnerables en cualquier sociedad. Aunque su vulnerabilidad puede atribuirse parcialmente al trastorno en sí, el estigma específico asociado con la epilepsia trae consigo su propia carga. La estigmatización conduce a la discriminación, y en efecto, las personas con epilepsia son víctimas de prejuicios y conductas discriminadoras en muchas esferas de la vida y en muchas culturas.
Las personas con epilepsia son objeto de violaciones y restricciones a sus derechos civiles y humanos. Las violaciones a los derechos civiles como es el caso del acceso desigual a seguros médicos y de vida, disposiciones prejuiciadas de los seguros de vida, negación del derecho a obtener una licencia de conducir, limitaciones al derecho de trabajar en ocupaciones específicas y en algunas partes del mundo, el derecho de celebrar ciertos contratos legales, incluso el matrimonio, está seriamente constreñido a causa de la epilepsia. Para muchas personas afectadas con la condición, es frecuente la discriminación en los lugares de trabajo y con respecto al acceso a la educación. Las violaciones a los derechos humanos son generalmente más sutiles e incluyen el ostracismo social, no ser tomados en cuenta para ascensos en el trabajo, y la negación del derecho a participar en muchas actividades sociales que para otros en la comunidad no tienen importancia. Por ejemplo, el no poder optar por una licencia de conducir frecuentemente impone restricciones sobre la participación social y escogencia de empleo.
Una actividad esencial para remediar esas situaciones consiste en informar de sus derechos y recursos a las personas con epilepsia. El número de acciones legales exitosas es muy reducido si se tiene en consideración la frecuencia de las violaciones a los derechos. Las personas a menudo están renuentes exponerse al escrutinio público, de manera que muchos casos se resuelven fuera de las cortes. Sin embargo, la defensa exitosa de los casos de abuso a los derechos de las personas con epilepsia podrá sentar precedente y ser aprovechada en los países donde se están llevando acciones para revisar y enmendar la legislación.
Evaluación epidemiológica de la carga global de la epilepsia
En general, la epilepsia contribuyó en el año 2000 con más de 7 millones de AVAD (0,5%) a la carga global de enfermedad . La Figura 3.2.1 muestra la distribución de años perdidos de vida saludable (AVAD) atribuibles a la epilepsia, tanto por grupos de edad como por nivel de desarrollo económico. Es evidente que cerca de 90% de la carga mundial de la epilepsia se encuentra en las regiones en desarrollo. La mitad de los casos de epilepsia en el mundo ocurre en el 39% de la población que vive en esos países, donde las tasas de mortalidad prematura son las más altas y los niveles de ingreso los más bajos. También es evidente la existencia de un gradiente de edad en el que la vasta mayoría de las muertes y discapacidad relacionadas con la epilepsia en la infancia y la adolescencia ocurren en las regiones en desarrollo, en tanto que en etapas posteriores de la vida, esa proporción se reduce a causa de las tasas de supervivencia relativamente altas en el grupo de personas de más edad que viven en regiones económicamente más desarrolladas.
Evaluación económica de la carga nacional de la epilepsia
Se han realizado evaluaciones económicas de la carga nacional de la epilepsia en varios países de ingreso alto (23, 24) y más recientemente en la India (25), todas las cuales han mostrado claramente las considerables implicaciones económicas que tiene el trastorno en términos de necesidades de servicio de atención médica, mortalidad prematura y pérdida de productividad de trabajo. Por ejemplo, en el estudio en la India se calculó que el costo total por cada caso, atribuible a las consecuencias citadas, ascendía a 344 dólares americanos por año (equivalente a 88% del ingreso promedio per cápita) y que el costo total para los cinco millones de casos estimados que residen en ese país era equivalente al 0,5% del producto interno bruto. Nótese que los estudios citados difieren con respecto a los métodos utilizados, así como a las estructuras subyacentes al costo dentro del sistema de salud. Los resultados de estas investigaciones son actualmente de mayor uso a nivel de países individuales, donde pueden ser aprovechados para atraer la atención en relación con sus extensas implicaciones y con las necesidades de recursos de las personas que viven con epilepsia.
La carga evitable de la epilepsia
Después de haber establecido la carga atribuible a la epilepsia, hay dos preguntas inmediatas que surgen para la toma de decisiones y la asignación de prioridades en relación con la carga evitable y con el uso eficiente de los recursos. Por carga evitable se entiende la proporción de carga atribuible que se puede evitar en la actualidad o que pudiera ser evitada mediante un mejor uso de tratamientos eficaces comprobados (determinación de las formas más económicas de reducir la carga). La Figura 3.2.2 proporciona un panorama esquemático de estos conceptos.
Como parte de un programa de trabajo de menor costo y mayor cobertura emprendido por la OMS (26), se ha generado información relacionada con la cantidad de carga evitada gracias al uso ampliado del tratamiento con medicamentos antiepilépticos (MAE); al mismo tiempo se han anunciado las estimaciones de costo y costo-efectividad (27). La efectividad se expresó en términos de AVAD evitados y los costos se expresaron en dólares internacionales. En comparación con un escenario de “no hacer nada” (es decir, la historia natural no tratada de la epilepsia), los resultados de nueve subregiones epidemiológicas en desarrollo sugieren que al ampliar la cobertura de tratamiento con medicamentos antiepilépticos a 50% de los casos de epilepsia primaria, se evitarían de 150 a 650 AVAD por cada millón de habitantes (lo que equivaldría a una reducción de 13 a 40% de la carga actual), a un costo anual por caso de 55 a 192 dólares internacionales. Los antiguos medicamentos antiepilépticos de primera línea (fenobarbital, fenitoína) han sido más rentables por razón de su eficacia y su menor costo de adquisición (800 a 2.000 dólares internacionales por cada AVAD evitado). En todas las nueve regiones en desarrollo, el costo para obtener un año extra de vida saludable era menor al ingreso promedio per cápita. Es evidente que si la cobertura se extiende a 80% o incluso a 95% de la población objetivo, la carga evitada sería mayor y la estrategia seguiría siendo eficiente pese a la inversión en gran escala en mano de obra, capacitación y suministro/distribución de medicamentos que se requeriría para implementar dicho programa. Los resultados obtenidos en una subregión en desarrollo en África — que consiste en veinte países con alta tasa de mortalidad infantil y un nivel muy alto de mortalidad de adultos — se muestran en la Figura 3.2.2 (27, 28), en la que el total de la carga atribuible a la epilepsia se divide en tres categorías: carga que es evitada por medicamentos antiepilépticos (MAE) en los niveles actuales de cobertura de tratamiento efectivo (19%); carga que es evitable a través del incremento de los MAE (hasta un 41% si se alcanza la cobertura completa); y la carga que no es evitable con los MAE (estimada en 40%, aunque esto supone que prevalecería el nivel actual de cumplimiento con el medicamento).
TRATAMIENTO, REHABILITACIÓN Y COSTO
El enfoque principal de la atención prestada a los pacientes con epilepsia es la prevención de más crisis que pudieran ocasionar una morbilidad adicional o incluso una mayor mortalidad (29). La meta del tratamiento debe ser la conservación de un estilo de vida normal, preferiblemente libre de ataques y con un mínimo de efectos secundarios causados por la medicación. Hasta el 70% de las personas con epilepsia pudieran dejar de presentar crisis con el tratamiento con MAE.
En 25 a 30% de los casos de personas con epilepsia, las crisis convulsivas no se pueden controlar con medicamentos. La cirugía para la epilepsia es un tratamiento alterno seguro y efectivo en algunos casos seleccionados. La inversión que se haga en centros de cirugía para epilepsia, incluso en las regiones más pobres, pudiera reducir grandemente su carga económica y humana. Sin embargo, aun en los países industrializados existe un marcado vacío en relación con el tratamiento quirúrgico de la epilepsia.
La atención en relación con los aspectos psicosociales, cognitivos, educacionales y vocacionales es una parte importante de la atención integral de la epilepsia (30). La epilepsia impone una carga económica tanto en el individuo afectado como en la sociedad; por ejemplo, el trastorno comúnmente afecta a personas jóvenes en los años más productivos de sus vidas y conduce con frecuencia al desempleo, una situación que pudiera ser evitada.
Durante los últimos años, se ha hecho cada vez más evidente que se pueden presentar dificultades graves relacionadas con la epilepsia, aun en personas que han dejado de tener crisis así como también en las que padecen de epilepsias difíciles de tratar. Los resultados de los programas de rehabilitación pudieran significar una mejor calidad de vida, mejor funcionamiento social en general, mejor funcionamiento, por ejemplo en el desempeño laboral y mejores contactos sociales.
En 1990, la OMS determinó que el costo promedio de la medicación (fenobarbital) pudiera ser tan solo de 5 dólares por persona por año (32). Por lo tanto, también desde el punto de vista económico, es un urgente desafío a la salud pública poder lograr que la atención efectiva a la epilepsia esté disponible para todos los que la necesitan, independientemente de sus fronteras nacionales y económicas.
Prevención
Actualmente, la epilepsia tiende a ser tratada una vez que se establece la condición, y muy poco se hace en términos de prevención. En algunas personas con epilepsia, se desconoce la causa del trastorno; por lo tanto, la prevención de este tipo de epilepsia actualmente no es posible (33, 34). Un gran número de personas con epilepsia están expuestas a factores conocidos de riesgo, pero algunos de estos factores no son actualmente combatibles con medidas preventivas. Estos incluyen los casos de epilepsia atribuible a tumores cerebrales o malformaciones corticales y muchas de las formas idiopáticas de la epilepsia.
Una de las causas más comunes de epilepsia son las lesiones en la cabeza, particularmente las lesiones penetrantes. La prevención de traumatismos craneanos es definitivamente la forma más efectiva de prevenir la epilepsia post-traumática, con la adopción de medidas de protección de la cabeza cuando sea apropiado (por ejemplo, para montar a caballo y conducir motocicletas) (34). La epilepsia puede ser causada por lesiones ocurridas en el nacimiento y su incidencia se puede reducir mediante el cuidado perinatal adecuado. El síndrome fetal alcohólico también puede causar epilepsia, de manera que es importante aconsejar sobre el consumo del alcohol antes y durante el embarazo. La reducción de infecciones en la infancia mediante mejor higiene pública e inmunizaciones puede disminuir el riesgo de daño cerebral y por ende el riesgo subsiguiente de desarrollar epilepsia.
Las convulsiones febriles son comunes en los niños menores de cinco años de edad y en la mayoría de los casos son benignas, aunque una pequeña proporción de pacientes desarrollará epilepsia posteriormente. El uso de medicamentos y otros métodos para disminuir la temperatura corporal de un niño febril puede reducir la probabilidad de que presente convulsiones febriles y subsiguientemente epilepsia, pero esto todavía está por verse.
La epilepsia puede ser el resultado de una complicación de diferentes parasitosis del sistema nervioso central (SNC), tales como cisticercosis y malaria (35, 36). Estas condiciones son más prevalentes en las regiones tropicales, donde se concentran los países de bajo ingreso. La eliminación de los parásitos en el ambiente pudiera ser la forma más efectiva de reducir la carga de epilepsia a escala mundial, pero la educación relacionada con la forma de evitar la infección también puede ser efectiva.
Resumiendo, actualmente la prevención de la epilepsia puede ser posible en los casos causados por traumatismo cefálico y por infecciones e infestaciones del SNC, pero requeriría intensos esfuerzos para mejorar el saneamiento básico, la educación y la práctica. La mayoría de los casos de epilepsia en el estado actual de conocimiento probablemente no se puede prevenir, pero esto puede cambiar a medida que la investigación mejore nuestros conocimientos de las anormalidades genéticas y estructurales del cerebro.
Hiatos en el tratamiento
Los pacientes con epilepsia que en cualquier momento dado permanecen sin tratamiento representan una alta proporción a nivel mundial, especialmente en la mayoría de los países de bajos ingresos, en los que esta proporción es superior a 80% (33, 34). La magnitud de este vacío refleja una exigua identificación de casos o una falla en el suministro de tratamiento. Lo cierto es que ambos factores están presentes en la mayoría de los casos. La detección insatisfactoria de los casos de epilepsia y el tratamiento inadecuado tienen diferentes causas, algunas de las cuales son específicas de los países de bajo ingreso. Estas incluyen las actitudes y creencias erróneas de las personas, el carácter de las políticas y prioridades de salud del gobierno (o la falta de ellas), los costos de tratamiento y la baja disponibilidad de medicamentos, así como las actitudes, conocimientos y prácticas de los trabajadores de la salud. Además, en muchos de los países de bajos ingresos existe una clara escasez de trabajadores de la salud capacitados en epilepsia. La falta de personal capacitado y de una infraestructura adecuada para la atención de la salud son problemas importantes que contribuyen a la carga global de la epilepsia. Por ejemplo, en la mayoría de los países subsaharianos no se dispone de neurólogos, ni tiene equipo de resonancia magnética (RM) (35). Esta situación se encuentra también en muchos otros países de bajos recursos y es generalmente más aguda en las áreas rurales. La falta de especialistas capacitados y de establecimientos médicos necesita ser vista en el contexto de las serias deficiencias en los servicios de salud, situación que está presente no solo en relación con la epilepsia sino también con la atención de toda la gama de las condiciones médicas. La capacitación de personal medico y paramédico y la habilitación de los centros de investigación y tratamiento necesarios requerirá enormes esfuerzos y gastos económicos y tomará tiempo en lograrse. La meta por alcanzar en el mundo debe ser lograr altos estándares en el cuidado de la epilepsia con acceso equitativo para todas las personas que lo necesitan.
Existe una escasez de servicios relacionados con la epilepsia, personal capacitado y medicamentos antiepilépticos, circunstancia que contribuye a perpetuar el vacío masivo existente en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, particularmente en los países de bajo ingreso. Se requiere un inmenso esfuerzo para igualar la atención a las personas con epilepsia alrededor del mundo. El mejoramiento del sistema e infraestructura de atención médica por sí solos no son una estrategia suficiente ya que necesita ser complementada con la educación de los pacientes, sus familias y el público en general.
INVESTIGACIÓN
A pesar de los significativos avances en la comprensión de los mecanismos epileptogénicos y en las formas de contrarrestar sus consecuencias patológicas, todavía se tiene que hacer frente al problema de cómo tratar más efectivamente lo casos graves de epilepsia y de prevenir su evolución desfavorable (37). Hasta ahora, la investigación no ha tenido éxito en cuanto a fundamentar la elaboración de estrategias efectivas que sean capaces de prevenir el desarrollo del proceso patogénico, iniciado por diferentes factores etiológicos que llevan en última instancia a las epilepsias crónicas (38). Para lograrlo, es importante aprovechar los resultados que continuamente se están poniendo a disposición de la comunidad científica, gracias a la sinergia de la investigación multidisciplinaria básica y clínica. Esto significa que se debe evaluar la aplicabilidad clínica de los resultados de la investigación neurobiológica; también hay que valorar la forma en que la nueva información se puede traducir en términos diagnósticos y terapéuticos, y en consecuencia, producir directrices y recomendaciones con fines específicos.
En la elaboración de estrategias de atención a la salud, las comunidades regionales y nacionales no deben simplemente basarse en la información científica disponible, sino que además deben contribuir a su enriquecimiento por medio de sus propias investigaciones originales. Este enfoque es imperativo para cumplir con los requerimientos locales específicos, teniendo en cuenta las situaciones socioeconómicas en las que la política de atención de la salud se debe formular. La Liga Internacional contra la Epilepsia (LICE) ha emprendido acciones importantes a través de sus diferentes comisiones (en genética, neurobiología, psicobiología, epidemiología, estrategias terapéuticas, métodos de diagnóstico y políticas de atención de la salud) para ayudar a los países en vías de desarrollo a establecer proyectos de investigación orientados a sus problemas específicos. Más aún, la LICE promueve activamente redes internacionales de colaboración en de investigación, facilita alianzas entre los países desarrollados y en vías de desarrollo, promueve programas de becas y subvenciones y sensibiliza a las instituciones internacionales pertinentes, tales como el Banco Mundial, la OMS y la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) para que promuevan investigaciones sobre epilepsia (39). Un proyecto específico para los estudios de colaboración que involucran a los países desarrollados y en vías de desarrollo es parte del plan de acción trienal de la Campaña Global contra la Epilepsia. El proyecto está dirigido a estimular y facilitar la cooperación entre los países en diferentes situaciones económicas, que es especialmente importante para los estudios epidemiológicos y genéticos y los ensayos clínicos de nuevos medicamentos antiepilépticos.
El punto principal que aquí se mantiene es que la investigación no es exclusivamente cuestión de tecnología, sino más bien el resultado de una actitud intelectual dirigida a entender y mejorar los principios sobre los cuales se debe basar cada actividad médica. Por lo tanto, todas las personas cuyo trabajo está relacionado con la epilepsia pueden y deben contribuir al avance de la epileptología para el beneficio de los millones de seres humanos que padecen epilepsia, sin importar lo avanzado del contexto tecnológico de su actual trabajo.
EDUCACIÓN Y CAPACITACIÓN
Los programas de educación y capacitación dirigidos a mejorar el conocimiento de los proveedores de atención médica juegan un papel especial es el fomento del cuidado de la epilepsia alrededor del mundo. La necesidad de un enfoque multidisciplinario integral de la atención de la epilepsia ha dado lugar a que varios países organicen cursos anuales sobre la epilepsia dirigidos a neurólogos, médicos generales, técnicos y enfermeras en escala nacional.
Los programas multinacionales se están implementando sobre la base de la primera experiencia de la Academia Europea de Epilepsia (AEE) de la LICE, la cual ha elaborado dos modelos educativos innovadores: los cursos de capacitar a los capacitadores y la Certificación Europea en Epileptología. El propósito de los cursos de capacitar a los capacitadores es convertir al personal con experiencia en el área en instructores calificados en epileptología. Esta iniciativa contribuye significativamente a realzar el perfil del cuidado de la epilepsia en Europa y está siendo actualmente implementada en otras regiones. La Certificación Europea en Epileptología se puede obtener mediante la compleción del programa educativo de 18 meses basado en períodos de capacitación en instituciones seleccionadas que permiten la acumulación de créditos.
La Asociación Europea de Epilepsia (AEE) también está preparando un importante proyecto de educación a distancia en epileptología. Algunos módulos ya se han completado y probado exitosamente: el curso sobre genética de epilepsia ya ha sido evaluado (40). La Escuela Residencial de Verano para Epilepsia dirigida a jóvenes epileptólogos de todo el mundo, parte de la Escuela Internacional de Ciencias Neurológicas de Venecia que desde 2002, ha capacitado a estudiantes de 64 países. La interacción entre los estudiantes y profesores y entre los mismos estudiantes ha dado como resultado varios proyectos de colaboración internacional que están contribuyendo además a resaltar la imagen de la epilepsia en varias áreas en desarrollo (41).
La filosofía sobre la cual están basadas las iniciativas educacionales de LICE y AEE se fundamenta es una relación interactiva que estimula la participación activa de los estudiantes. La enseñanza teórica, basada en sistemas de cursos residenciales o en programas de educación a distancia, incluye la discusión interactiva de los casos clínicos y programas de capacitación práctica en centros de epilepsia calificados. En conclusión, se necesita realizar un mayor esfuerzo para ampliar los programas de intercambio de estudiantes visitantes provenientes de países en situación de desventaja económica.
ALIANZAS DENTRO Y FUERA DEL SISTEMA DE SALUD
El concurso de asociaciones interesadas, dentro y fuera del sistema de salud, son esenciales para lograr un mundo en el cual la vida de ninguna persona esté limitada por la epilepsia. Como bien lo expresa el Presidente de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (LICE), “todos tenemos el interés compartido de querer mejorar el cuidado de la epilepsia en el mundo”. Entre esas asociaciones se distinguen:
■ organismos no gubernamentales, en su condición de asociaciones formadas por personas que tienen metas e intereses comunes;
■ pacientes y profesionales, tanto del ámbito nacional como del regional y global, congregados con el fin de crear conciencia sobre la epilepsia y fomentar la investigación;
■ organismos no gubernamentales de pacientes y profesionales que conjuntamente con la OMS orientan sus esfuerzos dirigidos a la disminución del vacío en el tratamiento;
■ pacientes, profesionales y políticos reunidos en asociaciones para desarrollar, por ejemplo, programas nacionales para el cuidado de salud;
■ fundaciones y organizaciones de caridad, que apoyan el trabajo de los organismos no gubernamentales tanto financieramente como con recursos humanos;
■ proveedores de atención médica, para tratar de mejorar la disponibilidad, accesibilidad y rentabilidad del tratamiento
■ el sector privado, especialmente la industria farmacéutica.
CAMPAÑA MUNDIAL CONTRA LA EPILEPSIA PROMOVIDA POR LICE/OIE/OMS
Los problemas relacionados con el suministro de atención y tratamiento a las personas con epilepsia son demasiado complejos para que las organizaciones individuales los puedan resolver por sí solas; por ello, las tres principales organizaciones internacionales que trabajan en el campo de la epilepsia (La Liga Internacional Contra la Epilepsia, LICE, la Oficina Internacional para la Epilepsia, OIE y la OMS) unieron fuerzas para emprender la Campaña Global Contra la Epilepsia. La Campaña está dirigida a proporcionar mejor información sobre la epilepsia y sus consecuencias y a ayudar a los gobiernos y a todos los interesados en la epilepsia, a reducir la carga del trastorno. En el Cuadro 3.2.2 se resumen su estrategia, objetivos y actividades específicas.
Hasta la fecha, más de 90 países están participando en la Campaña. Como parte del objetivo de crear mayor conciencia, se han organizado conferencias regionales sobre los aspectos de salud pública relacionados con la epilepsia en todas las seis regiones de la OMS, con la participación de más de 1,300 delegados de organizaciones internacionales relacionadas con la dolencia (OIE y LICE), expertos en salud pública provenientes de gobiernos y universidades, al igual que representantes de las oficinas centrales y regiones de la OMS.
Los objetivos de las conferencias eran revisar la situación actual de la atención de la epilepsia en las regiones, identificar las necesidades y recursos de los países para controlar la epilepsia a nivel comunitario y discutir su participación en la Campaña. Como resultado de estas consultas, los participantes de las conferencias elaboraron y adoptaron Declaraciones Regionales que resumen las necesidades percibidas y en las que se proponen acciones concretas. Un grupo internacional de expertos en el campo preparó un cuestionario con el fin de realizar un inventario en escala mundial de los recursos de país para la epilepsia. Los informes se elaboraron con base en los datos recopilados por medio del mencionado cuestionario. Estos informes proporcionan un panorama general de la situación de la epilepsia en cada región, describen las diferentes iniciativas que se han tomado para hacer frente a los problemas, definen los desafíos actuales y ofrecen recomendaciones apropiadas (32, 42).
El siguiente paso lógico en la evaluación de los recursos de país era el análisis exhaustivo de los datos. El Proyecto Atlas de la OMS, lanzado por la OMS en 2002 para proporcionar información acerca de los recursos de salud en los diferentes países facilitó el análisis. Este se resumió en el Atlas de Atención de la Epilepsia en el Mundo (30). El atlas de la epilepsia se ha producido en colaboración con la Campaña Global Contra la Epilepsia promovida por LICE/OIE/OMS usando los capítulos de LICE y OIE y las redes de la OMS. El atlas proporciona análisis globales y regionales sobre los recursos de la epilepsia y es otro de los resultados de la fructífera colaboración entre los tres organismos mencionados (43). Una de las principales actividades dirigidas a ayudar a los países en la elaboración de sus programas nacionales sobre epilepsia es la instauración e implementación de proyectos de demostración. La meta final de estos proyectos es el desarrollo de una variedad de modelos exitosos de control de la epilepsia que se puedan integrar en los sistemas de atención de la salud en los países y regiones participantes. En términos generales, cada proyecto de demostración tiene cuatro aspectos:
■ evaluar si el conocimiento y las actitudes de la población son adecuados, corregir la información errónea y aumentar la concienciación sobre la epilepsia y cómo se puede tratar;
■ evaluar la cantidad de personas con epilepsia y estimar cuántas de ellas están recibiendo el tratamiento apropiado;
■ garantizar que las personas con epilepsia reciban la atención adecuada del personal de salud debidamente equipados para su labor;
■ analizar los resultados y preparar recomendaciones para aquellos que deseen aplicar los hallazgos al mejoramiento del cuidado de la epilepsia en sus propios países y en otros.
En resumen, se puede concluir que la colaboración de LCE/, OIE y OMS dentro del marco de la Campaña Global ha sido muy exitosa y ha llevado a importantes logros en diferentes áreas, tales como la creación de conciencia y educación profesional y del público, el desarrollo de módulos efectivos para el control de la epilepsia, y la evaluación y análisis de los recursos para la epilepsia en todos los países del mundo.
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